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 ~重度知的障害の一人息子との日々 そして親の介護~

025 息子ふーじの癲癇(てんかん)について

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 こーじ&ふーじ

こんにちは。こーじです。

 

今日は息子ふーじ癲癇(てんかんについて

お話しします。

癲癇という漢字が難しいので平仮名にしますね(笑)

 

 

てんかんとは】

てんかんとは、脳の神経細胞が過剰に興奮して、

発作を起こす病気です。

発作の症状には多くの種類があります。

普通であればてんかん発作は数分以内で治まります。

 

ふーじは、

症候性 (しょうこうせい) てんかんと診断されました。

意識が朦朧としてきて、次第に体全体が発作を

起こします。

数分後には治まって、その後はすぐに寝てしまいます。

(脳が過剰興奮したため急激に眠くなる)

 

脳波検査から、特に左側頭部の脳を中心

脳波の乱れが出ることが多かったのですが、

その後、右側頭部でも脳波の乱れが見られました。

(平成17年10月初診)

 

 

てんかんの原因】

一般的に、てんかんの原因は、

 ・頭部の怪我

 ・脳炎

 ・脳血管障害

 ・先天性のもの

などがありますが、まだ十分には解明されていません。

また、遺伝はあまり関係がないとされています。

 

ふーじの場合は、頭部の怪我が考えられましたが

確証できるものはありません。

 

ふーじは生後1ヶ月の時に、私が誤って

腰の高さからコンクリート地面に落下させてしまい

頭部CT検査の結果、

 ・頭部外傷、左側頭頭蓋骨線状骨折

 ・わずかな外傷性くも膜下出血

が確認されました。

このことが影響しているかどうかは分かっていません。

 

 この記事はこちら 

kouji-fuuji.net

 

 

【発作の予兆】

ふーじが幼いころは、就寝から目覚めたとき

よく発作が出ていました。

 

また、肉体的疲労、精神的疲労があったときにも

発作が起きやすいです。(あくまで経験則ですが)

肉体的疲労は分かるのですが、精神的疲労

見た目では分かりにくいのです。

 

19歳になった今では、

目覚めた時の発作は出なくなってきました。

 

  

【服薬について】

ふーじは平成17年から小児科に通院しています。

時の経つのは早く、もう15年目になります。

 

小児科で服薬管理を受けながら、

少しずつ発作が出なくなりました。

しかし、19歳になった今も、年に2~3回は発作が出ます。

 

現在。ふーじが飲んでいるは、

 エクセグラン

 セレニカ

の二種類です。どちらも白色の粉末です。

 薬は朝夕食後に飲ませています。

 

2年ほど前までは、マイスタンという薬も

飲んでいましたが、医師と相談して

発作頻度なども考慮して外すことになりました。

 

  

てんかん発作が出るタイミング】

ふーじの発作は昼間に突然出てしまいます。

家にいるときだと、すぐに安静にして寝かせますが、

外出していたときも発作が起きます。

 

外出時に起きた発作で、びっくりした経験があります。

 

平成30年9月の昼間のことですが、

私は、私の弟ふーじを車に乗せて3人で買い物に

向かっていました。

ふーじはいつも助手席に座ります。

しばらく車を走らせていたときのこと、

ふーじが窓の外を向いていました。

私は何か興味あるものがあったのかな?と思っていましたが、

ふーじはいつまでも外を見ていました。

おかしいなと思って、運転しながらふーじに

 

 ふーじ、前を見てごらん。 と呼びかけました。

 

しかし、反応がありません。

 

よほど夢中なのかな?と思って、ふーじの顔をよく見ると、

なんと、ふーじは左を見ていたのではなく、

発作により首が左側に傾いていたのです。

((((゜д゜;))))

 

慌てて、車を停めてすぐに体を擦りました。

しばらくして発作が治まり、意識も戻りました。

買い物は行かず家に戻り、ふーじを布団に寝かせました。

突然のことでした。(>_<。)

 

その後、小児科で発作が出たことを話して、

薬の量を調節してもらいました。

 

急に発作が出ると焦ります。

 

でも発作が出てしんどいのは、ふーじ自身です。。

 

 

【発作の対応策は】

ふーじの発作は忘れていた頃に出ます。

薬で発作が抑えられているとはいえ、

いつどこで発作が出るか分かりません。

 

なので、突然の発作対応策は、

できるだけ肉体的疲労・精神的疲労

与えないようにして、

 

・騒がしい場所にはできるだけ連れて行かない

 (ふーじは騒がしい場所が苦手です)

・初めて連れて行く場所は長居をしない

 

を心掛けています。

 

完全に発作が出なくなれば良いのですが、

何かのきっかけで出ることもあります。

 

今は、服薬管理をしつつ見守ることしかできません。

 

 

ふーじには色々と社会を見せてあげたいのですが、

その場所の状況から出来ないことがあります。

 

例えば、正月の初詣や花火大会などです。

今はさらにコロナウイルスのこともあり、余計に

行けません。(+_+)

 

そんな時には、

その景色の写真を見せたり、

スマホタブレットで画像・動画を見せたりして

語りかけるようにしてます。

 

私は少しでも、その場を共有できればと思っています。

 

そしていつかは

発作がなくなりますように、と願う毎日です。

(*^_^*)

 

 

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てんかん発作について、

ご意見・ご鞭撻いただけましたら

とてもありがたいです。(*^_^*)

 

今日も最後まで読んでいただき

ありがとうございました。

 こーじ

 

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