父子家庭でも生きる (^_^)

 ~重度知的障害の一人息子との日々 そして親の介護~

003【息子の紹介blog①】障害が分かったとき

読者登録お願いします(*^_^*)

 こーじ&ふーじ

こんにちは。こーじです。

今日は、息子のことをもう少しお話ししてみます。
ちなみに、『ふーじ』と呼んでいますが、
ニックネームです。(笑)
実名を少しアレンジしてます。

 

では紹介します。

 

【息子:ふーじ

・生年月日    平成13年10月(18歳)

          もうすぐ19歳になります。
・身長      165㎝
・体重      97㎏ 
・学歴      平成19年3月 療育施設卒園
         令和2年3月   特別支援学校卒業

         (小学部~中等部~高等部一貫校)
・好きな食べ物  米系の食べ物

                 (お茶漬け、カレー、炒飯など)
・嫌いな食べ物  甘いもの
         (チョコレート、ケーキなど) 
・苦手      騒がしいところ

         (大型店舗など)
         エスカレーター

           (上り・下りとも)
・好きな物    ゴム風船

         (膨らまさずにそのまま振る)
         音楽を聴くこと
         Bluetoothスピーカー持たせてます)
・体の様子    重度知的障害
         (4段階のうち重度側から2番目)
         てんかん
・コミニュケーション   一言語で話しかけます
         (立つ、座るなどの単語から)
         ジェスチャー
         (少しなら)
         ハイタッチが得意
         (何かできたら必ずハイタッチします)
・利用中の福祉サービス
         生活介護に通う練習中
         (障害認定区分5)

 

といったところです。

まだまだ書き足りないところもありますが、

今後のブログでも補足していきます。

 

次に、息子が出生して、生活していって

障害が分かったときのことをお話しします。

今回だけでは書ききれないと思うので、

途中までになってしまいますが。。(^ ^ ;)

 

 
【出生】
 平成13年10月、市内の総合病院で生まれました。

 体重 2635g。母子ともに健康でした。

 

【落下事故】

 生後1ヶ月後の小児検診に向かうときでした。

 嫁さんの実家のマンションから、車に移動するため、

 息子をベビークーファン(かご)に乗せて

 私がベビークーファンを持ち、嫁さんと3人で

 エレベータに乗り、1階に着きました。

 エレベータから出て2~3m歩いた時、一瞬の緩みのせいか

 ベビークーファンの片方の取っ手の部分がスルリと

 私の手の中から外れてしまい、なんと、息子を

 私の腰の高さくらいから、コンクリート製の床に

 落としてしまったのです。。。

 この時、側頭部から落ちたため、慌てて嫁さんと

 外科に向かいました。小児科は後回しで。。

 頭部CT検査の結果、

  頭部外傷、左側頭頭蓋骨線状骨折

  わずかな外傷性くも膜下出血

 が確認されました。

 嫁と私は頭がパニックになる中、医師からは

  『安静で様子を見るため、入院しましょう』

 と言われました。

 頭部外傷後の注意点として、吐いたり、痙攣が

 おこったり、手足の麻痺などがおこる可能性がある

 ため、その日は一番注意しておかなければいけない

 状態でした。

 嫁さんが息子の傍で一緒に病院に残り、

 翌日まで居てくれました。

 何も悪い様子は見られなかったため、翌日退院となり

 1ヶ月後に再診を受けることとなりました。

 

 再診でみてもらったところ、骨折は治癒に向かって

 おり、出血は消えていました。

 その後は悪い様子は見られず、息子は成長していきました。

 医師もハッキリと断言できないそうですが、

 この事故が、息子の脳に影響したかどうかまでは

 分からないとのことでした。

 

【知的障害、自閉症】  

 息子が1歳半になった頃、息子は名前を呼ばれても反応せず

 『アー』とか『ウ-』などの発語もありませんでした。

 気になって、市の療育センターに相談したところ、

  耳が聞こえないのかもしれないです。

  もうしばらく様子を見ていきましょう

 と言われました。

 何度か療育センターに通い、耳の検査も受けました。

 しかし、耳に異常は見られませんでした。

 息子が3歳になったときに、発達テストを受けました。

 この時になっても息子は発語が見られませんでした。

 そして、発達テストの結果、保健師から言われました。

  知的障害を伴う自閉症の傾向があります。 

 この言葉を聞いた時、嫁も私も頭がパニックになりました。

 

 気持ちを落ち着かせて受け止めて、療育センターに

 息子を連れていく日々となりました。 

   

てんかんの発症】

  平成17年になって、息子にてんかんの症状が出始めました。

 息子が4歳になったある日、嫁さんが息子を起こそうとしたら

 息子は、眼球が上転し、意識がはっきりせず、手指が痙攣し

 吐いたりし始めました。

 その日は私は仕事で不在でした。

 嫁さんが救急車を呼び、大きな病院で診てもらいました。

 点滴を受け、しばらくすると回復するという症状を

 繰り返す日々になってきました。

 何度も病院での検査を受けていくと、その原因が

 てんかん発作とわかりました。 

 

 粉末のてんかん薬を服薬することとなりましたが、

 息子の体質となかなか合わず、毎日のように発作が起きて

 息子がしんどい思いをしていました。

 薬の種類や分量が見合うまでに3年ほどかかりました。

 

 その後、3か月毎にてんかん発作の定期診察を受けています。

 血液検査と脳波検査です。

 脳波検査は、わずかな睡眠導入剤を飲んで、

 寝ているときの脳波を調べています。 

 

 落下事故の影響があるのか、左側頭部の脳波が乱れるのが

 確認されました。

 現在は服薬でてんかん発作は起きにくくなっていますが、

 年に2~3回、発作が出る時があります。

 

 落下事故によって何らかの影響があるとしたら、

 私が息子の人生を変えてしまったのではないかと

 今でも、度々思い出しては涙が出てきます。

 

 --------------------------

 

 だいぶ文章が長くなってしまったので、

 今日はここまで にしますね。

 この続きはまた。(^-^)

 

 今日も最後まで読んでいただき

 ありがとうございました。

  こーじ 

 

読者登録お願いします(*^_^*)

 こーじ&ふーじ